A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) analisa hoje, segunda-feira (18/09), às 11h, um projeto de lei proposto pela mãe do menino torcedor cruzmaltino Gui, que ficou nacionalmente conhecido após passar 16 dias em coma por causa de uma doença rara de pele chamada epidermólise bolhosa.
O vídeo gravado registrando a sua mãe entrando no quarto pela primeira vez após ele acordar do coma foi emocionante e viralizou.
Ciente da complexidade da doença e as dificuldades no tratamento, Tayane Gandra Orrico, sua mãe, fez uma sugestão de projeto pelo aplicativo da Alerj (LegisLaqui) para que seja concedida pensão especial aos responsáveis legais dos pacientes com esse tipo de enfermidade.
A proposta já conta com mais cinco mil adesões pelo aplicativo. A audiência pública conjunta das Comissões da Alerj de Normas Internas e Proposições Externas, da Pessoa Com Deficiência, e de Saúde terá transmissão ao vivo pela TV Alerj.
Na justificativa ao projeto, a mãe de Gui diz que os pacientes que sofrem com essa doença precisam também ter acesso a um tratamento digno, com a viabilização de todos os curativos, suplementos e medicamentos.
Importante lembrar que o conceito de representante legal precisará ser muito bem definido para que a possível lei não seja objeto de ações judiciais visando sua inconstitucionalidade.
A proposta nº 73, será debatida pelos deputados e, caso seja aprovada, a medida começará a tramitar na Assembleia como projeto de lei, passando pelas comissões temáticas necessárias, indo, posteriormente a votação em plenário, podendo se tornar lei estadual.
