Nos últimos dias, viralizou na internet o relato de uma moradora de São João da Barra que fez um apelo para que seu filho recém-nascido, portador de epidermólise bolhosa, consiga acesso aos curativos necessários para o tratamento da doença. No Estado do Rio, já existe uma lei para auxiliar esses tipos de pacientes.
Em 2023, foi aprovada na Alerj a ‘Lei Gui’, que garante assistência especializada e apoio financeiro para pacientes com essa condição.
Essa legislação surgiu graças a Guilherme Gandra, o Gui, que ficou conhecido mundialmente por sua luta contra a epidermólise bolhosa desde o nascimento. A doença é genética, não tem cura nem é transmissível, mas provoca graves ferimentos na pele.
O projeto foi sugerido por Tayane Gandra, mãe do Gui, por meio do LegislAqui — aplicativo da Alerj que permite que qualquer cidadão sugira projetos de lei.
Lei Gui
A lei garante uma série de direitos essenciais para pacientes diagnosticados com essa condição, como atendimento especializado na rede pública, assistência multidisciplinar e a concessão de uma pensão especial para ajudar nas despesas com os cuidados médicos.
Além disso, determina que unidades de saúde realizem mapeamento genético de recém-nascidos que apresentem suspeita da doença, para que possam ser diagnosticados precocemente e encaminhados ao tratamento adequado.
Outro ponto importante da lei é a proibição de que planos de saúde imponham limites a consultas e tratamentos, garantindo que pacientes tenham acesso contínuo à assistência necessária sem barreiras burocráticas.
Essa proteção reforça o direito dos portadores de epidermólise bolhosa ao tratamento adequado, considerando que se trata de uma doença que exige cuidados constantes e produtos médicos especializados, como curativos especiais, que muitas vezes são de alto custo.
