‘Lei Gui’ é aprovada na Alerj

“Esse projeto não vai beneficiar só o Gui, mas também 58 pacientes em tratamento no estado. Até o Gui nascer, eu não tinha conhecimento dessa doença, depois que ele nasceu tudo mudou. Os curativos e custos relacionados à doença são muito caros e o acesso à equipe multidisciplinar é muito difícil. O Gui tem nove anos, mas tem o tamanho e o peso de uma criança de cinco, por isso precisa de uma suplementação especial. Ele perde muitos nutrientes por conta da cicatrização, o que impede ele de crescer”, disse a mãe do Gui, Tayane.

Presidente recebe Gui em sua sala

O presidente da Alerj, Rodrigo Bacellar, recebeu o menino e a mãe dele na sua sala e falou sobre o projeto

“Receber o Gui na Alerj e ouvir sua história reforça ainda mais o nosso comprometimento em fazer da Assembleia um espaço verdadeiramente aberto ao diálogo e transformação. A aprovação desta lei é uma prova de que, juntos, podemos fazer a diferença”, disse Rodrigo.

Os pacientes portadores da doença terão atendimento prioritário na rede pública de saúde, além de terem direito a realização de consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar e acompanhamento genético.