Pacientes com epidermólise bolhosa – doença rara que fragiliza a pele – receberão atendimento especializado nas unidades de saúde do Estado. A determinação é prevista na Lei n°10.142, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada nesta quinta-feira (19.10) no Diário Oficial. Consultas, exames diagnósticos e medicamentos serão oferecidos gratuitamente.
– Essa lei foi impulsionada pela luta incansável do menino Guilherme Gandra, conhecido como Gui, e de sua mãe, Tayane Gandra Orrico. A batalha do Gui nos mostrou a urgência em garantir os direitos de pacientes com epidermólise bolhosa. Vamos levar esperança e alívio para essas pessoas – declarou o governador Cláudio Castro.
Vale ressaltar que a Lei foi aprovada pela Alerj, no último dia 28 de setembro. O programa foi sugerido através do aplicativo LegislAqui, pela mãe do Gui.
Na época, o presidente da Alerj, Rodrigo Bacellar, recebeu o menino e a mãe dele na sua sala e falou sobre o projeto
“Receber o Gui na Alerj e ouvir sua história reforça ainda mais o nosso comprometimento em fazer da Assembleia um espaço verdadeiramente aberto ao diálogo e transformação. A aprovação desta lei é uma prova de que, juntos, podemos fazer a diferença”, disse Rodrigo.
O Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa contará com uma equipe multidisciplinar capacitada e com conhecimento científico da patologia. Entre as especialidades estão pediatras, dermatologistas, psicólogos, e outros serviços médicos.
De acordo com o texto, os atendimentos vão respeitar os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde e não haverá limite de idade para atendimento.
A nova lei estabelece que os atendimentos poderão ser realizados no domicílio do paciente, se necessário. Além disso, poderá ser indicado o mapeamento genético dos parentes de pessoas vinculadas por consanguinidade, sempre que constatada a probabilidade de desenvolver gestação com epidermólise bolhosa.
A epidermólise bolhosa é uma doença que causa a formação de bolhas e feridas na pele e mucosas, trazendo inúmeros desafios para os pacientes e seus familiares.
